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Quelqu’un de mon entourage proche a, aujourd’hui, vraiment scoré. Depuis plusieurs jours, cette personne me harcèle au sujet de mon dos et du non-effet des médicaments, me répétant en boucle que je « dois absolument en parler au Doc ».

Certes, mais une fois encore, au risque de me répéter, je ne peux pas bouger. « Alors appelle le ». Certes, jusque là mon cerveau m’avait bien soufflé l’idée…

As-tu tenté d’appeler le Doc avant de me sortir cette aberration ? Nan parce que le Doc n’est pas facilement joignable… D’abord, il n’a pas de secrétariat. Ensuite, il trime depuis une bonne trentaine d’années, et a eu son lot d’appels totalement inutiles qui lui rajoutaient une tonne de travail. Depuis, son répondeur ne prend plus de messages. Il a du en avoir ras le bol d’entendre Mamie Machin appeler 50 fois et réécouter la bande une fois qu’il était dispo. Car le Doc passe tout son temps à travailler. Ainsi le matin, il reçoit de 11h à 12h30… Cette heure de fin étant celle à laquelle il arrête de répondre à l’interphone. Et vu la queue, il n’est pas rare qu’il reçoive jusqu’à 15h.

Sans se nourrir. Pour filer ensuite faire une visite, puis enchaîner avec les consultations de 16h30 à 19h30. Sur le même modèle. Ainsi, il n’est pas rare que sa journée s’achève à 21h30 ou 22h. L’heure à laquelle il peut enfin souffler. Comment ne pas comprendre que son répondeur ne prenne plus de messages ? Le matin, autrefois, on pouvait le joindre dès 7h30 pour les visites à domicile. Désormais l’âge venant, c’est au plus tôt à 9h. Il a donc peu de temps à consacrer à ces déplacements, et ne bouge qu’en cas d’urgence.

Ce qui n’est pas mon cas. Par rapport à d’autres patients, mon état ne nécessite pas une visite à domicile. Certes, je ne peux pas bouger, mais le diagnostic est posé. Aussi si je l’appelle, je serai automatiquement en bas de la pile. Et c’est normal. Il finira par venir, mais en fonction des urgences. Donc pas le jour même, avec un peu de chance le lendemain, et sinon deux jours après. La dernière fois, il est même venu à 8h du matin. Avant les nouveaux appels de la journée… Parce qu’il est comme ça le Doc : il pense à ses malades…Bref, tout ceci pour vous expliquer que joindre le Doc devrait être une épreuve de Koh Lanta. Mais qu’avec un peu de patience, on finit par y arriver. Mais tout ça, cette personne n’a même pas cherché à le savoir. Elle a juste pensé.

Dans mon cas, la tache est un peu plus ardue. Il me faut viser le Doc à partir de 9h jusqu’à 9h30 environ, sachant que je ne sais jamais quand je dors. En effet depuis 15 mois je ne dors pas, et cette insomnie s’est franchement aggravée avec mes problèmes de dos. Désormais, je ne fais plus aucune nuit. Je fais des siestes. Oh évidemment comme chacun je tente de me coucher chaque soir. La douleur m’empêche de trouver le sommeil, et si j’y parviens, je suis réveillée dans un laps de temps de ½ heure à 2h par Dame Douleur. Idem dans la journée. Je ne connais plus les plages de sommeil de 7 à 8h d’affilée, désormais le maximum que j’obtiens est de 4h et encore, rarement.

Difficile donc de prévoir si je serai réveillée dans la courte fenêtre de tir qui permet de choper le Doc. Grand mal m’a pris de le dire à cette personne. Elle a pensé. Le drame absolue de toute femme : pen-ser. Elle s’est dit que je ne voulais ou ne pouvais appeler le Doc –franchement pour elle peu importe, ce que je raconte n’a pas grande importance, ce qui compte avant tout c’est son idée- et qu’elle allait sauver le monde. Enfin moi, dans son esprit. Non pas en l’appelant pour qu’il vienne me voir, mais en allant le voir dans mon dos, sans mon autorisation, pour lui raconter on ne sait trop quoi vu qu’elle ne m’a rien demandé. WTF ???

Imaginez un peu. Un proche vous fait un enfant dans le dos en allant voir votre médecin, brisant par là même le secret médical, sans aucun mandat de votre part pour le faire, mais surtout, en vous privant de toute liberté. Tout à coup, je me suis retrouvée mise sous tutelle de fait, sans aucune prise sur mon parcours de santé. Trahison. Juste parce que quelqu’un a pensé. Sauf que si vraiment son argument avait été de joindre le médecin, cette personne aurait tout simplement téléphoné. Je vous le donne en mille sur sa réponse : « je n’y ai pas pensé ». On croit rêver.

Mais hélas, ça n’est pas tout. La personne en question a le cerveau en forme de passoire, et ne pense donc à rien. Je vous promets que c’est vrai, elle même reconnaît cette incapacité. Elle a donc pensé sauver le monde avec… rien. Parce qu’évidemment, elle n’a même pas pris le soin de noter sur une petite fiche ce que j’avais pu lui dire au téléphone ou même par mail –elle dira certainement qu’elle n’y a pas pensé, hein- et donc elle a même oublié pourquoi elle était allée voir le Doc.

Oh, cette personne a bien pensé à lui parler de l’arrêt maladie qu’il faudrait songer à me faire pour régulariser ma situation vis-à-vis de Pôle Emploi vu que je ne peux plus travailler –et accessoirement ça me bouffe mon indemnisation alors que je ne peux accepter de poste vu mon état, j’ai déjà du refuser une mission d’intérim- mais c’était la question de la semaine prochaine. Oui, pour éviter les tracas administratifs liés à la télé-déclaration de situation mensuelle, il est plus simple de faire un arrêt maladie le 1er du mois. Celui-ci étant férié, on fera le 2. J’avais déjà prévu d’envoyer quelqu’un le chercher auprès du Doc. Sans consultation puisqu’il connaît mon état, donc sans trahison du secret médical !

Donc sinon, en théorie, la question de cette semaine portait sur ma douleur. Là dessus, elle a percuté. Le Doc lui a donc expliqué qu’il fallait retenter l’infiltration en milieu hospitalier, et remis un courrier pour un rhumatologue. Ne m’en demandez pas plus, elle n’a évidemment posé aucune question et je vous le donne en mille, pris aucune note sur ce qu’il a pu lui raconter. Pratique pour prendre une décision, sachant que d’emblée je ne suis pas très chaude pour l’hospitalisation, n’ayant personne pour s’occuper de mon chien. Donc cette personne, qui se sait incapable de mémoriser quoi que ce soit, va voir mon médecin, sur mon état de santé, dans mon dos, sans emmener avec elle la moindre info puisqu’elle ne m’a rien demandé, et ne prend même pas de notes. Ou la consultation qui ne sert à rien.

On pourrait en rire. Sauf que dans son grand enthousiasme pour la solution miracle de l’hospitalisation, elle n’a même pas pensé que cela signifiait attendre un certain temps avant de décrocher ledit rendez-vous. Bah oui à l’hôpital public, on n’obtient pas dans la minute un rendez-vous avec un spécialiste. Tout le monde le sait. Mais elle, elle n’y a pas pensé. Si, si, je vous jure. Et donc, elle était toute contente. Sans réaliser que ça signifie ni plus ni moins que je n’ai toujours pas de médocs pour faire passer la douleurs, et que ça revient à me faire attendre 1, 2 ou 3 mois –on saura quand j’appellerai- sans aucun palliatif. Je peux crever. Au passage, je me suis juste faite trahir pour apprendre que je vais encore douiller un moment parce qu’elle n’a pas pensé. Torture ultime. Et je devrais dire merci ? No way !

Inutile de vous dire que le Doc ne viendra pas, pour lui le cas est réglé. Dans son esprit, cette personne viendra le 2 me chercher un arrêt, donc je suis un cas encore moins urgent que d’habitude. Vous me direz elle demandera les médocs le 2… Non, car je lui ai interdit de retourner voir le Doc. D’une part, elle pourrait très bien oublier à nouveau. D’autre part, la confiance a été brisée. Tout simplement parce que malgré mes 37 ans et mon cerveau qui fonctionne, elle semble vouloir gérer à ma place selon ses pensées, sans se préoccuper des conséquences.

A moi de trouver une solution. Probablement que je m’y traînerais moi même, finalement on n’est jamais aussi bien servi que par soit même. Quitte à finir en bouillie sur le chemin. Au point où j’en suis… Si ça m’arrivait, au moins on m’emmènerait à l’hosto et je gagnerais un peu de temps sur le délai, non ? Je ne plaisante qu’à moitié. Disons que je n’ai pas franchement envie de me rétamer en pleine rue, alors non, je ne le souhaite évidemment pas. Mais si ça arrive, ça aidera peut être un peu. D’autant qu’il existe des solutions. Je ne suis pas médecin, mais par exemple, on n’a pas tenté la morphine. Y’a peut être encore des choses à essayer ! Encore faut-il le dire au Doc, on en revient au problème initial : elle n’y a pas pensé.

L’ironie de l’histoire, c’est que si elle n’avait pas fait d’ingérence dans ma vie privée, tout aurait pu être réglé. En effet ce matin, j’avais tenté de joindre le Doc, hélas sans succès. J’aurais fini par réussir. Il serait venu. J’aurais eu mes médocs. Elle a tué la chance. Et ça, je ne lui pardonnerai pas. D’une part, parce que c’est moi qui douille et qu’au bout de 3 mois ½ de souffrances, je n’ai plus aucune patience. Enfin, parce que j’ai toute ma tête, et ma liberté de choix concernant mes soins : mon état mental n’étant pas altéré, personne n’a le droit de décider à ma place… D’autant plus lorsque la personne n’est pas en capacité, et fait tout foirer.

Aujourd’hui j’ai perdu la confiance et l’espoir. Aussi, c’est mon dernier article sur ce sujet : désormais plus de nouvelles de mon état, même mes proches ne seront plus renseignés. Je préfère me protéger de toute tentative de quelqu’un qui n’en ferait encore qu’à sa tête, parce que je ne peux plus le supporter, ni gérer les conséquences des bêtises commises, ni sans cesse excuser des comportements qui auraient pu être anticipés -elle sait ne pas penser aux choses !- et qui me compliquent la vie, démonstration que mon quotidien difficile n’a pas été compris.

Mon stock de compréhension est épuisé, les réclamations sont à adresser à la Douleur. Désormais sans soutien, c’est seule que je me battrai. Dans le silence le plus complet.